México, D. F. - Cuatro mujeres narran su lucha individual en contra del cáncer de mama. Son pacientes y activistas, y su calidad de víctimas las ha empujado a hacer valiosas aportaciones, desde diversas trincheras, durante las tres décadas en las que la sociedad y el gobierno han luchado en contra de este mal.
UNA DE LAS PIONERAS
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Cuando tenía 36 años, a Maria Antonieta Crestani le informaron que tenía cáncer de mama; ésa fue la primera vez que tuvo información sobre esta enfermedad.
Han pasado 34 años desde entonces y la hoy directora del Grupo de Recuperación Total, Reto -asociación civil pionera en el combate de este padecimiento- lamenta que la falta de información siga siendo la principal causante de que 15 mujeres mueran diariamente por este mal. Integrante de una generación en la que las políticas públicas en materia del combate al cáncer de mama eran prácticamente inexistentes, Crestani recuerda que, en la década de los 80, al tabú de la autoexploración se sumaba la poca importancia que daba el sector salud a una enfermedad que aún presentaba menos casos que el de cáncer de cérvix.
"Estábamos con los ojos vendados, porque ni nuestras madres tuvieron esa información que a nosotros nos hubiera favorecido. Yo tuve información del sector salud hasta que empecé a ingresar a Grupo Reto, antes no sabía. Yo veía en la calle Niños Héroes que había un Instituto Nacional de Cancerología, pero no tenía idea de qué se trataba”, rememora. Crestani fue diagnosticada en 1981. Meses después perdió el seno izquierdo y tardó más de 50 días en atreverse a mirar su cuerpo mutilado en el espejo. Como todas las pacientes de esa época, se enfrentó a la falta de instituciones de salud que ayudaran a las mujeres a superar el trauma de perder la mama.
Crestani recuerda que, en aquellos años, escuchó en la radio que la señora Cecilia Vildósola convocaba a mujeres sobrevivientes del cáncer de mama a reunirse en su casa para hablar sobre sus experiencias. Aquellas reuniones fueron el antecedente de Grupo Reto, una de las primeras asociaciones civiles que se enfocaron en la atención post operatoria de las sobrevivientes con cáncer de mama. Vildósola, también sobreviviente a la enfermedad, fue la fundadora del grupo.
Fue en abril de 1983 cuando un grupo de ocho mujeres iniciaron las actividades de Grupo Reto, que se constituyó como asociación civil en marzo de 1985. En 30 años, Reto ha ido incrementando sus servicios, hasta llegar a la atención integral que ofrece actualmente: servicios de mastografía y ultrasonidos a mujeres de bajos recursos; lectura de estudios a cargo de oncólogos del Instituto Nacional de Cancerología y del IMSS, consultas, cursos y talleres para superar la enfermedad.
Reto realiza sesiones de apoyo en las que, además de hablar de sus emociones, las sobrevivientes aprenden a maquillarse y a colocarse turbantes o pelucas con el objetivo de incrementar su autoestima ante la pérdida de pelo y cejas como consecuencia de las quimioterapias. Además, las integrantes del Grupo acuden en diversos días de la semana a diferentes instituciones de salud, públicas y privadas, a promover la autoexploración entre las usuarias.
Pese a los esfuerzos de la sociedad civil, y algunas medidas gubernamentales tomadas ante la magnitud de la enfermedad, Crestani advierte que México no ha avanzado lo suficiente en materia de detección oportuna, porque las mujeres aún no cobran conciencia sobre la importancia de la autoexploración, aún persisten desigualdades en el acceso a los servicios de salud y éstos en muchos casos se encuentran saturados.
Todo esto, a pesar de algunos avances, como la incorporación del tratamiento del cáncer de mama al Seguro Popular de Salud.
VÍCTIMA Y AUTORIDAD
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Cuando era diputada federal de la bancada panista, en 2005, Maki Esther Ortiz fue diagnosticada con cáncer de mama. Todo empezó con una bolita en el seno derecho, y terminó en un tratamiento de meses y una historia de lucha, individual e institucional, en contra de la enfermedad.
A pesar de que en ese momento contaba con un seguro de gastos médicos mayores subsidiado por la Cámara de Diputados, Ortiz decidió iniciar su tratamiento en hospitales públicos, en donde la sometieron a tres cirugías,16 sesiones de quimioterapia y más de 40 radiaciones. Después de un año en el que a la par de su tratamiento se mantenía activa en el trabajo legislativo, Maki Ortiz fue nombrada subsecretaria de Integración y Desarrollo del Sector Salud por el entonces presidente Felipe Calderón. En 2007, como subsecretaria, la panista impulsó la inclusión del cáncer de mama en el Fondo de Gastos Catastróficos y la revisión de la Norma NOM-041-SSA2-2002, para establecer que toda mujer debe tener acceso a mastografías a partir de los 40 años de edad.
Desde esa trinchera, alentó a otras mujeres a prevenir el cáncer de mama. Se convirtió en una de las principales promotoras del combate a este mal, pero también en una crítica implacable de las políticas públicas en la materia.
Médica cirujana y partera de profesión, Ortiz advierte que, además de la detección oportuna, uno de los principales retos es la falta de infraestructura y de personal especializado, lo que limita el acceso a un diagnóstico. Los avances logrados en la ley, durante el sexenio en el que fue subsecretaria, demandan medidas que no se tomaron al ritmo que ameritaba la enfermedad.
La hoy senadora da cifras: entre septiembre de 2014 y julio de 2015 se realizaron 2 millones 78 mil mastografías. Un número insuficiente en un país como México, en donde existen al menos 15 millones de mujeres de entre 40 y 69 años de edad que, de acuerdo con la norma, deberían realizarse una mastografía anual.
Aunado a ello, agrega, la infraestructura para la realización de estas pruebas se concentra en zonas urbanas, lo que dificulta el acceso a la detección en las zonas más pobres del país.
El documento Prevención y Control del Cáncer de la Mujer 2013-2018 elaborado por la Secretaría de Salud, indica que en 2013 existían 754 mastógrafos de los cuales 280 se ubicaban en el DF y en los estados de Jalisco, México, Nuevo León y Coahuila; mientras que 92 daban cobertura a las entidades más pobres: Chiapas, Guerrero, Oaxaca y Veracruz.
SOBREVIVIENTE E INVESTIGADORA
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Felicia Knaul eligió combatir el cáncer de mama desde la ciencia. Hace ocho años la diagnosticaron y, desde entonces, ha sido una de las principales investigadoras del tema. En 2007, un año después de que su esposo, Julio Frenk, dejó de ser secretario de Salud a nivel federal, los médicos le informaron que tenía cáncer de mama.
Luego de tres intervenciones quirúrgicas, en las que le extirparon un segmento de la mama izquierda, en abril de 2008 celebró su cumpleaños número 42 sin su mama izquierda y sin pelo. Fue a partir de ese momento que comprendió que la información sobre el cáncer de mama es otra forma de combate a un mal que cada año afecta a más mexicanas. Así, para 2008 fundó Tómatelo a Pecho, un proyecto cuyo objetivo es producir información sobre este padecimiento a fin de que sea consumida por el sector salud, la academia y las mujeres en general.
Ella fue una de las primeras en alertar sobre la falta de concientización respecto al aumento de la prevalencia del cáncer de mama.
"Constituye una prioridad no reconocida en los países de ingresos medios”, indicó en un artículo publicado en 2009, tres años después de que este mal se convirtiera en la primera causa de muerte por tumores malignos en mujeres de 25 años y más.
Ese mismo año, publicó otro artículo pionero en la medición del costo del tratamiento del cáncer de mama para el sector salud. En dicho análisis, expuso que, tan solo en el IMSS, el costo por paciente de cáncer de mama oscilaba entre 74 mil y 199 mil pesos anuales.
También fue de las primeras investigadoras en advertir que mientras más tarde se detectara este tipo de cáncer, más costoso era su tratamiento para el sector salud.
Actualmente, el currículum de Knaul la coloca como una de la principales investigadoras del cáncer en México. Es profesora asociada de la Escuela de Medicina en Harvard, coeditora del Secretariado de la Comisión Global para ampliar el Acceso a la Atención y Control del Cáncer en países en Vías de Desarrollo de la Iniciativa Harvard de Equidad Global, economista principal de la Fundación Mexicana para la Salud y profesora investigadora en el Instituto de Salud Pública.
En 2012, la revista The Lancet, una de las más importante en materia de investigación en salud, publicó una revisión de la reforma al sistema de salud mexicano dirigida por Knaul.
PACIENTE "AFORTUNADA”
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Noemí Hernández afirma que es una mujer afortunada, pues a diferencia del grueso de la población femenina que es diagnosticada con cáncer de mama, ella no tuvo que pasar por los servicios públicos para acceder a un tratamiento. Pediatra de profesión, lamenta la tardanza con la que los médicos del sector público atienden este padecimiento, pues en su caso en menos de 15 meses fue diagnosticada, operada y concluyó su tratamiento.
"Conozco mujeres que en junio fueron diagnosticadas y que han llegado a organizaciones como Grupo Reto en el mes de septiembre y aún no han sido operadas. La verdad es que me provoca muchísima indignación porque la atención oportuna del sector salud puede modificar la estadía de la enfermedad, es algo urgente, no es una gripa”, sostiene.
Hernández relata que, a diferencia de lo que ocurre en el sector público, en el privado no le dieron tregua a su enfermedad: en menos de una semana le realizaron todos los exámenes clínicos que necesitaba para su diagnóstico, 12 días después fue operada y tres semanas más tarde se sometió a su primera sesión de quimioterapia. "El 2 de octubre fue mi última dosis de tratamiento, estoy hablando de que en 15 meses transcurrió todo, desde la detección hasta el tratamiento”, indica. En su opinión, esa es la rapidez a la que deberían aspirar los servicios públicos, pues son los que atienden al mayor número de mujeres que padecen cáncer de mama.
"La atención tardía del cáncer de mama es mucho más costosa para las mujeres, para sus esposos, para sus hijos, porque es un shock muy grande saber que padeces esta enfermedad y es aún más grande saber que no la detectaste a tiempo o que fuiste a consulta y a pesar de eso no te diagnosticaron a tiempo, pero también es más caro para el sector salud, y es en ese punto en el que debemos detenernos a reflexionar un poco más”, considera.
Según cifras oficiales, el cáncer de mama representó en 2007 un gasto total de mil 225 millones de pesos en México; para 2014 aumentó a alrededor de mil 800 millones y se estima que para 2020 ascienda a 2 mil 520 millones de pesos.
El incremento de estos recursos se debe a dos factores: a que el 90 por ciento de los casos se detectan en etapas avanzadas y a que la incidencia de este padecimiento va en aumento.
Algunos especialistas atribuyen el aumento de casos al envejecimiento de la población y al estilo de vida de las mujeres que incluye el aumento del tabaquismo y la mala alimentación, pero aún se desconocen las causas exactas.
No obstante, la pediatra señala que su caso es una muestra de que cualquier mujer es propensa al cáncer de mama, sin importar condición socioeconómica, nivel educativo o edad.
Según datos del sector salud, entre 2006 -año en el que el cáncer de mama se convirtió en la principal causa de muerte por tumores malignos en mujeres de 25 años y más- y 2014, la incidencia del cáncer de mama aumentó de 6 mil 43 a 11 mil 372 nuevos casos anuales.
Han sido 30 años de lucha privada y pública, individual y colectiva, y el saldo es aún catastrófico: cada día mueren en México 15 mujeres por esta enfermedad.
INCIDENCIA
- De acuerdo con el sector salud, la mayoría de los casos de cáncer de mama se autodetectan y sólo el 10 por ciento se identifican a tiempo
- Entre 2000 y 2014, más de 68 mil mujeres perdieron la vida a causa de esta enfermedad y cerca de 106 mil más fueron diagnosticadas como positivas
- A partir de 2006, el cáncer de mama desplazó al cervicouterino como principal causa de muerte por tumores malignos en mujeres de 25 años y más, y se estima que su incidencia siga en aumento